Przeskocz do treści

38

Tym razem postanowiłam napisać na nieco inny temat. Chciałabym podzielić się z Wami naszymi doświadczeniami związanymi z bardzo rzadką chorobą – xanthogranuloma juvenile (żółtakoziarniniak młodzieńczy), którą zdiagnozowano u naszego 5-letniego synka. Ten post piszę, mając nadzieję, że komuś pomogę. My przeszliśmy długą drogę zanim usłyszeliśmy diagnozę, a następnie sami szukaliśmy pomocy, bo lekarz prowadzący we Wrocławiu nie przekazał nam żadnych informacji dotyczących choroby. Ale zaczynając od początku…

W lutym 2020 u synka nad czołem w owłosionej części głowy zobaczyliśmy małego strupka. Po dwóch tygodniach, widząc, że strupek nie odpada zaniepokoiło to nas. Poszliśmy więc do dermatologa. Pani dermatolog nie wiedziała do końca co to jest, ale profilaktycznie zaleciła smarowanie miejsca Tribioticem. Po posmarowaniu kilka razy zmienionego chorobowo miejsca, zmiana zaczęła rosnąć. Udaliśmy się więc na kontrolę do innej Pani dermatolog (polecanej na portalu znany lekarz.pl). Pani po obejrzeniu poinformowała nas, że nie spotkała się z taką zmianą i zaleca nam konsultacje z dermatologiem w stopniu profesorskim z Akademii Medycznej. Podała nam nazwisko jednego z profesorów. Niestety zbiegło się to w czasie z wybuchem pandemii i lockdownem. Zadzwoniliśmy do wskazanego Pana Profesora, ale poinformował nas, że nie przyjmuje pacjentów i nie udziela teleporad. Kilku innych profesorów też odmówiło nam zbadania Hubercika. Jeszcze inni udzielili nam teleporad, za które zapłaciliśmy 200-250 zł, a z których nic nie wynikało. W końcu koleżanka poleciła nam pewnego chirurga z Siechnic, który zgodził się przyjąć nas osobiście. Po obejrzeniu zmiany nie był pewny co to jest, ale stwierdził, że raczej nic groźnego i zalecił smarowanie miejsca kolejną maścią z antybiotykiem. Zasugerował jednak jeszcze konsultację z lekarzem dermatologiem, aby obejrzał zmianę. Po zastosowaniu przepisanej maści zmiana zaczęła ponownie rosnąć. Zaczęłam więc obdzwaniać po kolei dostępnych na stronach internetowych  lekarzy dermatologów dziecięcych i po kilkunastu wykonanych telefonach w końcu znalazł się jeden, który zdecydował się nas przyjąć. Zaznaczę, że to był już kwiecień, zmiana cały czas rosła, a my dalej nie wiedzieliśmy co to jest. Na własną rękę robiliśmy badania krwi czy wymaz w kierunku grzybicy. Wszystkie badania wychodziły prawidłowo, a zmiana stawała się coraz bardziej czerwona, przekrwiona.

Pomimo sugestii kilku lekarzy, że zmianę należy wyciąć, nie mogliśmy tego zrobić, ponieważ prywatne kliniki były zamknięte, a w szpitalach terminy były dość odległe. Na kolejnej konsultacji lekarskiej usłyszeliśmy, że jest to na 99% jest to rogowiak kolczystokomórkowy (nowotwór niezłośliwy). Ale lekarz badający zasugerował konsultacje jeszcze z innym dermatologiem, który potwierdziłby tą diagnozę.  Gdzie jednak mieliśmy udać się na konsultację, w sytuacji, gdy większość lekarzy nie przyjmowała? Wtedy koleżanka poleciła nam znanego profesora chirurga onkologa z Wrocławia, który ma własną klinikę. Zadzwoniłam do tej kliniki natychmiast, ale Pani sekretarka poinformowała mnie, że klinika jest zamknięta z powodu lockdownu. Wtedy straciłam kontrolę nad swoimi emocjami, rozpłakałam się, opowiedziałam jej naszą historię i zapytałam co mamy zrobić? Pani zlitowała się i zaproponowała napisanie maila z opisem sytuacji oraz zdjęciami zmiany na adres kliniki, a ona przekaże informację Profesorowi oraz poprosi go o kontakt ze mną. Jakie było moje zdziwienie,  jak 2 godziny później Profesor do mnie oddzwonił i poinformował, że zajmie się leczeniem Hubercika.

Umówiliśmy się, że codziennie będziemy przesyłać mu zdjęcia narośli na skórze, a on z żoną, która jest dermatologiem będą nam mówić, co mamy robić. W pierwszej kolejności zaproponował przeleczenie Hubercika antybiotykiem, żeby wykluczyć nadkażenie bakteryjna. Po podaniu antybiotyku doustnie zmiana znowu zaczęła rosnąć. Ewidentnie „to coś” nie lubiło antybiotyków. Po każdym leku zmiana rosła i ożywała, stawała się bardziej czerwona,zaogniona. Po tym jak antybiotykoterapia nie pomogła, Pan Profesor postawił kolejną diagnozę- grzybica Kerion Celsis i przepisał 2-miesięczną kurację lekiem przeciwgrzybicznym Lamisil. Po kilku tygodniach przyjmowania leku zmiana zaczęła nieznacznie się zmniejszać i obsuszać od góry. Mieliśmy nadzieję, że w końcu diagnoza jest trafiona. Ale po dwóch miesiącach przyjmowania leku zmiana nadal nie odpadła, a Hubercik skarżył się na bóle brzucha, ponieważ lek nie był obojętny dla organizmu. Co więcej, pewnego dnia synek uderzył głową w parapet, w wyniku czego zmiana się naderwała. Po uderzeniu okazało się, że zmiana jest mocno ukrwiona. Powiem szczerze, po zobaczeniu synka zalanego całego krwią nie miałam wątpliwości, że grzybica to nie jest. Krwotok był niewspółmiernie za duży do wielkości zmiany. Moja intuicja podpowiadała mi, że jednak nie idziemy w dobrym kierunku. Zadzwoniłam więc do Pana Profesora, dzieląc się swoimi spostrzeżeniami. W związku z tym, że obostrzenia zostały w owym czasie złagodzenie Profesor zaproponował wycięcie zmiany. Zdecydowaliśmy się więc na jej wycięcie prywatnie. Nie chcieliśmy Hubercika narażać na kilkudniowy pobyt w szpitalu. Ponadto, w czasach pandemii nie chcieliśmy zarazić się koronawirusem. A po trzecie, w razie, gdyby okazało się, że jest to, coś poważnego, chcieliśmy być nadal prowadzeni przez tego Profesora.

3 czerwca 2020 Hubercik miał zabieg wycięcia zmiany pod narkozą. Pobrany został wycinek do badania histopatologicznego. Wynik mieliśmy otrzymać po 2 tygodniach.  W rezultacie czekaliśmy na wynik prawie 4 tygodnie, po czym usłyszeliśmy, że jest to „xanthogranuloma juvenile- zmana łagodna”.

Muszę przyznać jednak, że jak każdy dociekliwy rodzic wrzuciłam tą nic nie mówiącą mi nazwę w wyszukiwarkę internetową i natrafiłam na artykuł Profesor Anny Raciborskiej z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na ten temat: https://imid.med.pl/pl/dzialalnosc-kliniczna/dzialkliniczna/kliniki/klinika-onkologii-i-chirurgii-onkologicznej/juvenile-xantogranuloma, z którego dowiedziałam się więcej o zdiagnozowanej chorobie. Co więcej, zmroziło mnie, kiedy przeczytałam, że choroba może mieć także charakter złośliwy, atakując organy wewnętrzne.

Czym jest xanthogranuloma juvenile (żółtakoziarniniak młodzieńczy)?

Xanthogranuloma juvenile należy do chorób z grupy histiocytotyz. Histiocytoza to choroba układu krwiotwórczego. Xanthogranuloma juvenile objawia się najczęściej zmianami skórnymi. Zmiany mogą występować jako pojedyncze ogniska lub mnogie. Występuje najczęściej u niemowląt i małych dzieci, częściej u chłopców. Jednakże zdarzają się również przypadki zachorowań wśród osób dorosłych. Początkowo zmiany są gładkie i różowe, ale później mogą stawać się żółtawe i mogą się obłuszczać. Większość z nich ma średnicę 0,5 cm, ale mogą dochodzić nawet do 2 cm. Mogą pojawić się w dowolnym miejscu na ciele, ale najczęściej występują na twarzy i szyi. Większość z tych zmian nie wymaga usunięcia, a zanika po 2-3 latach. Jednak jak poinformowano nas w Instytucie Matki i Dziecka, często rodzice decydują się na usunięcie chirurgiczne zmiany ze względów estetycznych. Xanthogranuloma juvenile często ma przebieg łagodny, ale zdarzają się odmiany groźniejsze tej choroby, które atakują oczy, prowadząc do ślepoty czy inne organy takie, jak płuca, wątroba czy śledziona. Postać pozaskórna tej choroby może wymagać leczenia takiego, jak np. chemioterapia. Prawdziwa etiologia choroby nie jest do końca znana.

Xanthogranuloma juvenile (żółtakoziarniniak młodzieńczy)- gdzie leczyć?

Po przeczytaniu artykułu Profesor Anny Raciborskiej napisałam maila do Instytutu Matki i Dziecka (IMID) z opisem naszej historii oraz pytaniem, co mamy dalej robić. Po kilku godzinach otrzymałam odpowiedź z zaproszeniem na konsultację do IMID-u za 2 tygodnie. Oczywiście zdecydowaliśmy się na tą konsultację, podczas której Hubercik został zbadany dokładnie. Wykonano mu poszerzone badania krwi, USG głowy w miejscu wyciętej zmiany, USG węzłów chłonnych i brzucha. USG głowy wykazało, że zmiana nie została dobrze wycięta i pozostał „pewien element”. Lekarze z Instytutu Matki i Dziecka długo zastanawiali się czy po raz kolejny narażać Hubercika na zabieg i dociąć „to coś”. Ale po naradzie zdecydowali się na docięcie. Sama Pani Profesor Raciborska poinformowała nas, że zdjęcia zmiany, które jej pokazaliśmy odbiegały od klasycznej postaci tej choroby i proponuje nam docięcie, aby mieć „czyste” pole do obserwacji.
24 sierpnia 2020 Hubercik miał kolejny zabieg w Warszawie. Tym razem zmiana została docięta całkowicie i kiedy pojechaliśmy po dwóch tygodniach od operacji do kontroli, kolejne USG potwierdziło, że w główce naszego synka nie ma nic, co budziłoby jakiekolwiek wątpliwości.

Niestety pojawiła się inna niepewność, bo USG brzucha wykazało, że Hubercik ma nieznacznie powiększoną śledzionę. I nie wiadomo czy jest wynik przebytej wcześniej infekcji czy konsekwencją xanthogranuloma juvenile. Kolejną konsultację mamy 3 grudnia 2020 (z powodu kwarantanny termin konsultacji przesunął nam się o miesiąc). Chcielibyśmy bardzo usłyszeć dobre wiadomości. Nie muszę Wam mówić, że każda konsultacja to dla nas ogromny stres.

Co pół roku musimy również konsultować Hubercika u okulisty, ponieważ choroba w swojej agresywnej odmianie atakuje również oczy.

Tą historię piszę z nadzieją, że być może komuś w jakiś sposób pomogę. Choroba jest rzadka, ma różny przebieg, zmiany skórne również mogą wyglądać odmiennie, dlatego wielu lekarzy ma trudności z właściwą diagnozą. Powiem szczerze ta choroba to jak "tykająca bomba", która nie wiadomo czy i kiedy eksploduje. Jedno jest pewne. Już zawsze będziemy żyli w niepewności. Każde gorsze samopoczucie Hubercika rodzi w nas strach czy coś poważnego się nie dzieje. Im więcej czytam na jej temat tym więcej pytań się rodzi, na które nie mam odpowiedzi. Nie pozostaje nam więc nic innego, jak modlić się i mieć nadzieję, że choroba naprawdę ma łagodny charakter

Na wielu stronach internetowych można przeczytać o zaletach chodzenia na basen z niemowlakiem. Nie od dziś wiadomo, że zajęcia w basenie sprzyjają rozwojowi psychofizycznemu dziecka, poprawiają motorykę czy wzmacniają układ odpornościowy. Ponadto, po zajęciach w wodzie dziecko ma lepszy sen i apetyt. Same korzyści…Dlatego z Hubercikiem zdecydowaliśmy się chodzić na basen kiedy miał cztery miesiące. Od pierwszych zajęć synek złapał przysłowiowego bakcyla. Bardzo lubił zajęcia z Panem Kubą. Pół godzinne zabawy w wodzie wystarczyły, aby Hubercik po nich spał trzy godziny. Sobota, dzień, w którym chodziliśmy na basen, był jedynym, kiedy w ciągu dnia mogłam posprzątać oraz ugotować obiad.  Obecnie nasz synek ma prawie 5 lat i nadal chodzi na basen. Bardzo lubi pływać i nurkować, a na zajęcia czeka z niecierpliwością.

Kiedy więc urodziła się Kajcia postanowiliśmy również zapisać ją na basen, tyle, że nieco później. Kajcia miała 7 miesięcy kiedy poszła na pierwszy „trening”. Zapisaliśmy naszą córcię do tej samej szkoły, ba nawet do tego samego instruktora (Pana Kuby), który ma podejście do maluchów. Po pierwszych zajęciach byliśmy zachwyceni. Kaja jako jedyna z 6-osobowej grupy nie płakała podczas zajęć. Uśmiechała się, pluskała, a nawet bez problemu szła do Pana Kuby, kiedy chciał pokazać kolejne ćwiczenie. Po tak udanym debiucie na kolejne zajęcia szliśmy wyluzowani i zadowoleni, w końcu kroki w basenie poszły gładko. Nie spodziewaliśmy się nadchodzącej burzy…Na początku kursu Pan Kuba poprosił, aby rodzice usiedli na murku z pociechami na kolanach. Grzesiu usiadł z Kajcią w środku pomiędzy dwoma innymi tatusiami ze swoimi dziećmi. I być może to był właśnie nasz błąd. Kajcia spojrzała na prawo, na lewo i zaczęła tak mocno krzyczeć, że musieliśmy wyjść z pomieszczenia. Zaznaczę tylko, że Kajcia w pierwszych miesiącach życia miała sceptyczny stosunek do mężczyzn i na większość panów reagowała właśnie wrzaskiem. Nie inaczej było właśnie podczas tych zajęć. Po wyjściu z sali basenowej nasza córcia się uspokoiła, ale przy każdej próbie wejścia z powrotem znowu zaczynała krzyczeć. Po trzech próbach daliśmy spokój i pojechaliśmy do domu. Spróbujemy za tydzień…

Te kilka fotek pochodzi z pierwszych zajęć,kiedy to na Kajcię zadziałał efekt nowości i zaskoczenia i chętnie bawiła się w wodzie. Na kolejnych zajęciach nie było już szans, żeby wyjąć aparat....

 

Przyjeżdżamy na kolejne zajęcia. Kajcia wyspana i najedzona ma dobry humor. Przebrałyśmy się w szatni, wchodzimy do pomieszczenia z basenem a Kajcia zaczyna znowu krzyczeć. Z wejściem do basenu wrzask się nasila. Wejście kolejnych rodziców z maluchami do wody tylko pogarsza sprawę. Widząc to Pan Kuba zaproponował, żebyśmy spróbowali przyjeżdżać na basen wcześniej tak, abyśmy byli sami i próbowali oswoić naszego małego krzykacza. W kolejnych tygodniach tak robiliśmy, aczkolwiek kiedy byliśmy sami było w porządku, ale kiedy tylko wchodził kolejny rodzic Kajcia głośno manifestowała swoje niezadowolenie. O tyle sytuacja była nietypowa, że w domu Kajcia bardzo lubiła się kąpać. Kiedy pojechaliśmy jednak do Aquaparku nasza córcia również nie chciała wejść do wody. Być może nie polubiła większych zbiorników wodnych (tylko w swojej wannie czuła się komfortowo), być może większe skupisko ludzi było dla niej nie do zniesienia, a być może czegoś się przestraszyła i na tyle sobie zakodowała to w głowie, że postanowiła już więcej nie kąpać się na basenie. Po kilku zajęciach więc zrezygnowaliśmy, bo widzieliśmy, że żadnego postępu nie ma. Sam Pan Kuba był zaskoczony, że Kajcia nie chce współpracować. Jak sam podkreślał, dzieci prędzej czy później przyzwyczają się do wody. Ale niestety nie w przypadku Kajci…

 

Postanowiłam napisać ten post, abyście wiedzieli, że nie każdy niemowlak jest psychicznie gotowy na zajęcia w basenie. Muszę przyznać, że jak szukałam jakiejś informacji na ten temat w Internecie nie znalazłam ani jednego artykułu mówiącego o tym, że są dzieci, które mają problem z zaadaptowaniem się w basenie. Gdybym o tym wiedziała, nie wykupowałabym całego kursu, ale poszłabym na 1-2 zajęcia do Aquaparku, aby sprawdzić gotowość swojego dziecka.

W każdym razie kolejna lekcja za nami…Od tego czasu minął prawie rok i zapisaliśmy Kajcię po raz drugi na kurs pływania. Co się zmieniło przez ten czas? Kajcia uwielbia wodę, ba nawet w Aquaparku wykąpie się bez problemu. Mamy nadzieję, że odnajdzie się również na kursie. Jeśli nie to przerwiemy i zrobimy trzecie podejście za rok. Nie sugerujcie się artykułami mówiącymi o tym, że na basen można chodzić z niemowlakiem od 3,4 miesiąca życia. Każde dziecko należy traktować indywidualnie, bowiem o ile fizycznie nie ma żadnych przeciwskazań, aby kilkumiesięczny maluch bawił się w wodzie, o tyle psychicznie nasza pociecha może nie być jeszcze gotowa.

Dzisiaj post nieco inny- niezwiązany z podróżowaniem, ale gdy popatrzymy na to z innej strony i tutaj znaleźć można korelację. W końcu macierzyństwo to też podróż- tyle, że długotrwała i pełna  wyzwań. Jednak do rzeczy…Kajcia niedługo kończy 10 miesięcy i jest karmiona piersią inaczej (KPI), a ja postanowiłam podzielić się swoimi doświadczeniami. W wieku miesiąca moja córeczka podłapała infekcję, która zaatakowała jej uszka. Z powodu infekcji trafiłyśmy do szpitala. Miała wówczas problemy z przełykaniem i przestała jeść (nie chciała ssać piersi, ponieważ sprawiało jej to ogromny ból). W związku z tym zmuszona zostałam przejść na odciąganie mleka laktatorem. Szczerze mówiąc, nie myślałam, że moja przygoda z tym urządzeniem będzie trwała tak długo. Tym bardziej, że w przypadku Hubercika również musiałam po miesiącu zacząć odciągać pokarm (powodem było za krótkie wędzidełko, ale nikt nam tego wówczas nie zdiagnozował pomimo kilkakrotnych wizyt u lekarzy i konsultacji z dwoma paniami położnymi). Jednak w przypadku Hubercika laktację udało mi się utrzymać zaledwie 5 miesięcy. Tym razem postanowiłam utrzymać ją za wszelką cenę.

Wiedzę czerpałam przede wszystkim ze stron anglojęzycznych. W Polsce bowiem karmienie piersią inaczej wciąż nie jest popularne. Większość informacji koncentruje się na tradycyjnym karmieniu piersią. Położna laktacyjna doradzała mi „musi się Pani uzbroić w cierpliwość i dostawiać. Maleństwo na pewno zaskoczy znowu i zacznie ssać pierś”. Próbowałam, ale każda próba kończyła się rozzłoszczeniem córeczki i moją frustracją. W końcu powiedziałam sobie dość i postanowiłam skupić się na odciąganiu pokarmu laktatorem jak najdłużej, aby dostarczyć Kajci najlepszego pokarmu, jakim jest mleko matki.

Udało mi się to dzięki przestrzeganiu kilku prostych zasad:

  1. W pierwszych 6 miesiącach życia odciągałam pokarm co 3 godziny (również w nocy) metodą 7-5-3 (7 minut odciągasz najpierw z jednej piersi, potem z drugiej, 5 minut z jednej pierwszej, potem z drugiej i 3 minuty z jednej piersi, a potem z drugiej). Musisz założyć więc 15 minut na każdą pierś. Ważna jest konsekwencja. Pewnie, że byłam czasem zmęczona a na widok laktatora robiło mi się niedobrze, ale postanowiłam, że tym razem się uda i się udało.
  2. Używałam magicznej silikonowej butelki, zwanej też kolektorem pokarmu. Poleciła mi go koleżanka, ba… nawet podarowała w prezencie (dziękuję Natalia). Muszę przyznać, że z pozoru niepozorna rzecz okazała się bardzo pomocna. Zdarzało się, że podczas odciągania pokarmu do tej buteleczki ściekało mi nawet 100 ml (w najbardziej obfitych okresach). Poza tym porównywałam i bez użycia buteleczki ściągałam mniej pokarmu niż w przypadku jej zastosowania.
  3. Humana Piulatte- ten środek poleciła mi inna koleżanka (dziękuję Dorota). Wcześniej piłam Femaltiker i Lactosan i przyznam szczerze, że nie widziałam efektu w postaci większej ilości pokarmu. Humana Piulatte jest produktem droższym, ale po stosowaniu tego środka widziałam naprawdę przyrost pokarmu. Piłam go tylko kiedy spadała mi laktacja przez kilka dni, a kiedy produkcja mleka się normowała odstawiałam środek. Zawsze jednak miałam go pod ręką.
  4. Jadłam migdały. Zdarzało mi się, że zjadałam całą paczkę migdałów w ciągu dnia i po kilku godzinach widziałam przyrost pokarmu. Nie mówiąc, że migdały warto jeść z tego względu, że są produktami bogatymi w składniki odżywcze.
  5. Picie dużej ilości wody- wypijałam nawet 5 litrów wody mineralnej niegazowanej dziennie. W dni, kiedy piłam mniej od razu obserwowałam spadek produkcji mleka.
  6. Odpoczynek i sen- kiedy miałam tzw. „gorszy dzień” z powodu nieprzespanej nocy lub stresu poziom odciąganego pokarmu spadał. W przypadku posiadania maleństwa trudno dawać porady typu „musisz odpocząć/zrelaksować się”. Tym bardziej, że zdaję sobie sprawę, że nie każdy ma pomoc babci na wyciągnięcie ręki. My z mężem musimy liczyć na siebie w tym względzie. W sytuacjach więc, kiedy produkcja mleka wykazywała tendencję spadkową, a za nami było kilka nieprzespanych nocy, starałam się regenerować w ciągu dnia.

Tych kilka prostych działań przyczyniło się do tego, że udało mi się utrzymać laktację przez długi okres, a w pewnych okresach miałam nawet nadprodukcję mleka. Wówczas zamrażałam pokarm w specjalnych woreczkach na tzw. „czarną godzinę”. Jednakże ta „czarna godzina” nigdy nie nadeszła. Po tych 9,5 miesiącach laktacja już na tyle mi się ustabilizowała, że nie stosuję już metody 7-5-3 i nie piję Humana Piulatte. Kajcia zaczęła jeść już pokarmy stałe, więc ograniczyłam odciąganie pokarmu do 3/4 razy dziennie. W nocy też już nie muszę włączać laktatora.

Co więcej, przez te kilka miesięcy oswoiłam się z tym urządzeniem. Koleżanki karmiące tradycyjnie piersią często mówią, że podziwiają mnie, że tyle czasu odciągam pokarm. A ja traktuję to jak każdą inną czynność związaną z opieką nad dzieckiem. Na tym etapie cieszę się, że odciąganie pokarmu zajmuje mi już tylko 1,5 godziny dziennie, a nie 4 godziny (jak przez pierwsze sześć miesięcy). Oczywiście cały czas trzeba myć i wyparzać butelki, co też jest czynnością czasochłonną, ale przyjmuję taki stan rzeczy z dobrodziejstwem inwentarza.

Laktator towarzyszy mi wszędzie- podczas wyjazdów, wyjść do kina czy teatru. Oswoiłam się z odciąganiem pokarmu w samochodzie, restauracji czy na plaży. I dzisiaj z perspektywy tych prawie dziesięciu miesięcy uważam, że warto było się poświęcić. Niektórzy uważają, że kobiety karmiące piersią inaczej pozbawiają się możliwości budowania relacji z maleństwem. Ja uważam, że relację z dzieckiem buduje się również na wiele innych sposobów i jeśli nie mamy możliwości karmienia piersią w sposób tradycyjny nie obwiniajmy się o to, tylko skoncentrujmy się na tym, co naprawdę jest ważne w naszym życiu.