Tym razem postanowiłam napisać na nieco inny temat. Chciałabym podzielić się z Wami naszymi doświadczeniami związanymi z bardzo rzadką chorobą – xanthogranuloma juvenile (żółtakoziarniniak młodzieńczy), którą zdiagnozowano u naszego 5-letniego synka. Ten post piszę, mając nadzieję, że komuś pomogę. My przeszliśmy długą drogę zanim usłyszeliśmy diagnozę, a następnie sami szukaliśmy pomocy, bo lekarz prowadzący we Wrocławiu nie przekazał nam żadnych informacji dotyczących choroby. Ale zaczynając od początku…
W lutym 2020 u synka nad czołem w owłosionej części głowy zobaczyliśmy małego strupka. Po dwóch tygodniach, widząc, że strupek nie odpada zaniepokoiło to nas. Poszliśmy więc do dermatologa. Pani dermatolog nie wiedziała do końca co to jest, ale profilaktycznie zaleciła smarowanie miejsca Tribioticem. Po posmarowaniu kilka razy zmienionego chorobowo miejsca, zmiana zaczęła rosnąć. Udaliśmy się więc na kontrolę do innej Pani dermatolog (polecanej na portalu znany lekarz.pl). Pani po obejrzeniu poinformowała nas, że nie spotkała się z taką zmianą i zaleca nam konsultacje z dermatologiem w stopniu profesorskim z Akademii Medycznej. Podała nam nazwisko jednego z profesorów. Niestety zbiegło się to w czasie z wybuchem pandemii i lockdownem. Zadzwoniliśmy do wskazanego Pana Profesora, ale poinformował nas, że nie przyjmuje pacjentów i nie udziela teleporad. Kilku innych profesorów też odmówiło nam zbadania Hubercika. Jeszcze inni udzielili nam teleporad, za które zapłaciliśmy 200-250 zł, a z których nic nie wynikało. W końcu koleżanka poleciła nam pewnego chirurga z Siechnic, który zgodził się przyjąć nas osobiście. Po obejrzeniu zmiany nie był pewny co to jest, ale stwierdził, że raczej nic groźnego i zalecił smarowanie miejsca kolejną maścią z antybiotykiem. Zasugerował jednak jeszcze konsultację z lekarzem dermatologiem, aby obejrzał zmianę. Po zastosowaniu przepisanej maści zmiana zaczęła ponownie rosnąć. Zaczęłam więc obdzwaniać po kolei dostępnych na stronach internetowych lekarzy dermatologów dziecięcych i po kilkunastu wykonanych telefonach w końcu znalazł się jeden, który zdecydował się nas przyjąć. Zaznaczę, że to był już kwiecień, zmiana cały czas rosła, a my dalej nie wiedzieliśmy co to jest. Na własną rękę robiliśmy badania krwi czy wymaz w kierunku grzybicy. Wszystkie badania wychodziły prawidłowo, a zmiana stawała się coraz bardziej czerwona, przekrwiona.
Pomimo sugestii kilku lekarzy, że zmianę należy wyciąć, nie mogliśmy tego zrobić, ponieważ prywatne kliniki były zamknięte, a w szpitalach terminy były dość odległe. Na kolejnej konsultacji lekarskiej usłyszeliśmy, że jest to na 99% jest to rogowiak kolczystokomórkowy (nowotwór niezłośliwy). Ale lekarz badający zasugerował konsultacje jeszcze z innym dermatologiem, który potwierdziłby tą diagnozę. Gdzie jednak mieliśmy udać się na konsultację, w sytuacji, gdy większość lekarzy nie przyjmowała? Wtedy koleżanka poleciła nam znanego profesora chirurga onkologa z Wrocławia, który ma własną klinikę. Zadzwoniłam do tej kliniki natychmiast, ale Pani sekretarka poinformowała mnie, że klinika jest zamknięta z powodu lockdownu. Wtedy straciłam kontrolę nad swoimi emocjami, rozpłakałam się, opowiedziałam jej naszą historię i zapytałam co mamy zrobić? Pani zlitowała się i zaproponowała napisanie maila z opisem sytuacji oraz zdjęciami zmiany na adres kliniki, a ona przekaże informację Profesorowi oraz poprosi go o kontakt ze mną. Jakie było moje zdziwienie, jak 2 godziny później Profesor do mnie oddzwonił i poinformował, że zajmie się leczeniem Hubercika.
Umówiliśmy się, że codziennie będziemy przesyłać mu zdjęcia narośli na skórze, a on z żoną, która jest dermatologiem będą nam mówić, co mamy robić. W pierwszej kolejności zaproponował przeleczenie Hubercika antybiotykiem, żeby wykluczyć nadkażenie bakteryjna. Po podaniu antybiotyku doustnie zmiana znowu zaczęła rosnąć. Ewidentnie „to coś” nie lubiło antybiotyków. Po każdym leku zmiana rosła i ożywała, stawała się bardziej czerwona,zaogniona. Po tym jak antybiotykoterapia nie pomogła, Pan Profesor postawił kolejną diagnozę- grzybica Kerion Celsis i przepisał 2-miesięczną kurację lekiem przeciwgrzybicznym Lamisil. Po kilku tygodniach przyjmowania leku zmiana zaczęła nieznacznie się zmniejszać i obsuszać od góry. Mieliśmy nadzieję, że w końcu diagnoza jest trafiona. Ale po dwóch miesiącach przyjmowania leku zmiana nadal nie odpadła, a Hubercik skarżył się na bóle brzucha, ponieważ lek nie był obojętny dla organizmu. Co więcej, pewnego dnia synek uderzył głową w parapet, w wyniku czego zmiana się naderwała. Po uderzeniu okazało się, że zmiana jest mocno ukrwiona. Powiem szczerze, po zobaczeniu synka zalanego całego krwią nie miałam wątpliwości, że grzybica to nie jest. Krwotok był niewspółmiernie za duży do wielkości zmiany. Moja intuicja podpowiadała mi, że jednak nie idziemy w dobrym kierunku. Zadzwoniłam więc do Pana Profesora, dzieląc się swoimi spostrzeżeniami. W związku z tym, że obostrzenia zostały w owym czasie złagodzenie Profesor zaproponował wycięcie zmiany. Zdecydowaliśmy się więc na jej wycięcie prywatnie. Nie chcieliśmy Hubercika narażać na kilkudniowy pobyt w szpitalu. Ponadto, w czasach pandemii nie chcieliśmy zarazić się koronawirusem. A po trzecie, w razie, gdyby okazało się, że jest to, coś poważnego, chcieliśmy być nadal prowadzeni przez tego Profesora.
3 czerwca 2020 Hubercik miał zabieg wycięcia zmiany pod narkozą. Pobrany został wycinek do badania histopatologicznego. Wynik mieliśmy otrzymać po 2 tygodniach. W rezultacie czekaliśmy na wynik prawie 4 tygodnie, po czym usłyszeliśmy, że jest to „xanthogranuloma juvenile- zmana łagodna”.
Muszę przyznać jednak, że jak każdy dociekliwy rodzic wrzuciłam tą nic nie mówiącą mi nazwę w wyszukiwarkę internetową i natrafiłam na artykuł Profesor Anny Raciborskiej z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na ten temat: https://imid.med.pl/pl/dzialalnosc-kliniczna/dzialkliniczna/kliniki/klinika-onkologii-i-chirurgii-onkologicznej/juvenile-xantogranuloma, z którego dowiedziałam się więcej o zdiagnozowanej chorobie. Co więcej, zmroziło mnie, kiedy przeczytałam, że choroba może mieć także charakter złośliwy, atakując organy wewnętrzne.
Czym jest xanthogranuloma juvenile (żółtakoziarniniak młodzieńczy)?
Xanthogranuloma juvenile należy do chorób z grupy histiocytotyz. Histiocytoza to choroba układu krwiotwórczego. Xanthogranuloma juvenile objawia się najczęściej zmianami skórnymi. Zmiany mogą występować jako pojedyncze ogniska lub mnogie. Występuje najczęściej u niemowląt i małych dzieci, częściej u chłopców. Jednakże zdarzają się również przypadki zachorowań wśród osób dorosłych. Początkowo zmiany są gładkie i różowe, ale później mogą stawać się żółtawe i mogą się obłuszczać. Większość z nich ma średnicę 0,5 cm, ale mogą dochodzić nawet do 2 cm. Mogą pojawić się w dowolnym miejscu na ciele, ale najczęściej występują na twarzy i szyi. Większość z tych zmian nie wymaga usunięcia, a zanika po 2-3 latach. Jednak jak poinformowano nas w Instytucie Matki i Dziecka, często rodzice decydują się na usunięcie chirurgiczne zmiany ze względów estetycznych. Xanthogranuloma juvenile często ma przebieg łagodny, ale zdarzają się odmiany groźniejsze tej choroby, które atakują oczy, prowadząc do ślepoty czy inne organy takie, jak płuca, wątroba czy śledziona. Postać pozaskórna tej choroby może wymagać leczenia takiego, jak np. chemioterapia. Prawdziwa etiologia choroby nie jest do końca znana.
Xanthogranuloma juvenile (żółtakoziarniniak młodzieńczy)- gdzie leczyć?
Po przeczytaniu artykułu Profesor Anny Raciborskiej napisałam maila do Instytutu Matki i Dziecka (IMID) z opisem naszej historii oraz pytaniem, co mamy dalej robić. Po kilku godzinach otrzymałam odpowiedź z zaproszeniem na konsultację do IMID-u za 2 tygodnie. Oczywiście zdecydowaliśmy się na tą konsultację, podczas której Hubercik został zbadany dokładnie. Wykonano mu poszerzone badania krwi, USG głowy w miejscu wyciętej zmiany, USG węzłów chłonnych i brzucha. USG głowy wykazało, że zmiana nie została dobrze wycięta i pozostał „pewien element”. Lekarze z Instytutu Matki i Dziecka długo zastanawiali się czy po raz kolejny narażać Hubercika na zabieg i dociąć „to coś”. Ale po naradzie zdecydowali się na docięcie. Sama Pani Profesor Raciborska poinformowała nas, że zdjęcia zmiany, które jej pokazaliśmy odbiegały od klasycznej postaci tej choroby i proponuje nam docięcie, aby mieć „czyste” pole do obserwacji.
24 sierpnia 2020 Hubercik miał kolejny zabieg w Warszawie. Tym razem zmiana została docięta całkowicie i kiedy pojechaliśmy po dwóch tygodniach od operacji do kontroli, kolejne USG potwierdziło, że w główce naszego synka nie ma nic, co budziłoby jakiekolwiek wątpliwości.
Niestety pojawiła się inna niepewność, bo USG brzucha wykazało, że Hubercik ma nieznacznie powiększoną śledzionę. I nie wiadomo czy jest wynik przebytej wcześniej infekcji czy konsekwencją xanthogranuloma juvenile. Kolejną konsultację mamy 3 grudnia 2020 (z powodu kwarantanny termin konsultacji przesunął nam się o miesiąc). Chcielibyśmy bardzo usłyszeć dobre wiadomości. Nie muszę Wam mówić, że każda konsultacja to dla nas ogromny stres.
Co pół roku musimy również konsultować Hubercika u okulisty, ponieważ choroba w swojej agresywnej odmianie atakuje również oczy.
Tą historię piszę z nadzieją, że być może komuś w jakiś sposób pomogę. Choroba jest rzadka, ma różny przebieg, zmiany skórne również mogą wyglądać odmiennie, dlatego wielu lekarzy ma trudności z właściwą diagnozą. Powiem szczerze ta choroba to jak "tykająca bomba", która nie wiadomo czy i kiedy eksploduje. Jedno jest pewne. Już zawsze będziemy żyli w niepewności. Każde gorsze samopoczucie Hubercika rodzi w nas strach czy coś poważnego się nie dzieje. Im więcej czytam na jej temat tym więcej pytań się rodzi, na które nie mam odpowiedzi. Nie pozostaje nam więc nic innego, jak modlić się i mieć nadzieję, że choroba naprawdę ma łagodny charakter
Witam. Podejrzewam , że u mojej dwuletniej córki wystąpiła właśnie ta choroba. Póki co jest to jedna zmiana niewielka nad łukiem brwiowym.. i sytuacja zaczyna się podobnie każdy diagnozuje to inaczej tłuszczak, kępka żółta itp. opis choroby oraz zdjęcia wyszukane na internecie nakierowaly mnie właśnie w stronę tej choroby.
Pani Mileno, może Pani napisać maila do Instytutu Matki i Dziecka i przesłać zdjęcia. Oni na pewno odezwą się do Pani i zaproszą na konsultację celem dalszej diagnostyki. My straciliśmy kilka miesięcy zanim usłyszeliśmy właściwą diagnozę i niepotrzebne synka naraziliśmy na dwie operacje.
Witam. Czytałam cały artykuł z zapartym tchem. Mój synek urodził się z niewielką plamką na głowie, z której szybko rósł guz. Na drugą dobę był już widoczny, Pani pediatra stwierdziła że to naczynia, ale nam to niedawalo spokoju, ponieważ szybko zmiana rosła (usunięta gdy synek miał 2 miesiące i miała już ponad 2 cm). Udaliśmy się do chirurga dziecięcego w Toruniu i usłyszeliśmy, że to naczynia do obserwacji, wykonaliśmy usg przezciemiaczkowe i naczynia, ale nam nie dawało to spokoju i udaliśmy się do profesora w Gdańsku (jeden z lepszych w kraju od naczyniakow), tam usłyszeliśmy że on nie wie co to jest, ale napewno nie naczynia, kazał zrobić ponowne usg i udać się do dermatologa dobrego po konsultacje, znaleźliśmy Panią w Warszawie, stwierdziła że to może kaszak ale do pilnego usunięcia. I tak się stało. Po badaniu histopatologicznym wiemy że to było xgj olbrzymia.
Witam. Mam nadzieję, że po wycięciu nic u Państwa się nie dzieje. Proszę jednak pamiętać o regularnych badaniach (USG brzucha, węzłów chłonnych, miejsca wycięcia, badania krwi oraz kontrole okulistyczne). W przypadku zmian jednoogniskowych przebieg choroby zazwyczaj jest łagodny (tak nam tłumaczono w Warszawie), ale jesteśmy pod ciągłą kontrolą
Witam,
U naszego 7-miesiecznego synka dermatolog również stwierdziła jxg - pojedyncza zmiana w pachwinie jednak póki co zalecila obserwacje i kontrolę za pół roku oraz powiedziała że nie usuwamy. Pediatra natomiast zasugerował konsultacje w Instytucie Matki i Dizecka w Warszawie stąd moje pytanie czy w trakcie konsultacji i diagnostyki w Instytucie przebywali Państwo na oddziale w szpitalu (jeśli tak to jak dlugo) ?
Witam
Pani Aniu, konsultacja trwała kilka godzin (nie musieliśmy przebywać na oddziale). Synek miał wykonane badania krwi, USG i w zasadzie od razu mieliśmy konsultację lekarską. Cała procedura nie trwała dłużej niż 2,5 godziny. A na jakiej podstawie dermatolog stwierdził jxg? Mieli Państwo pobraną biopsję ze zmiany?
Pozdrawiam i życzę mnóstwo zdrówka dla synka.
Dziękuję za ten artykuł. W połowie października u naszej siedmioletniej córki pojawiła się narośl na prawym policzku. Miałam nadzieję, że to coś ropnego, ale niestety rosło i nic nie wyciekało, zaczęło też czernieć - zbierała się tam krew. Podczas prywatnej wizyty dermatolog powiedziała, że nic nie może poradzić i że na 99% jest XGJ. Zaleciła też wizytę u chirurga, który zdecyduje czy wyciąć czy nie. Zadzwoniłam po skierowanie do pediatry, która na podstawie rozmowy i zdjęcia z telefonu potwierdziła, że zmiana wygląda jak XGJ, od niej też dowiedziałam się, że choroba może mieć przebieg wewnątrz narządów, żeby obserwować oczy, dała skierowanie na USG brzucha i na wszelki wypadek skierowała nas do onkologa. Powiedziała też, że ostatnio miała dwa inne przypadki z XGJ. Wycięcie zmiany odradziła. U onkologa byliśmy w IMiD. Chirurg onkolog, potwierdziła diagnozę, zbadała brzuch i zaleciła wycięcie zmiany w znieczuleniu ogólnym. I tyle.. Pani doktor była dość trudna, niezbyt miła i chętna do rozmowy.. 13 stycznia mamy zabieg, a dzień wcześniej badania na Covid i jakieś inne.
Dziękuję za ten artykuł. W połowie października u naszej siedmioletniej córki pojawiła się narośl na prawym policzku. Niestety rosła i zaczęła czernieć - zbierała się tam krew. Na wizycie prywatnej dermatolog powiedział, że na 99% jest to XGJ i zaleciła wizytę u chirurga, który zdecyduje czy wyciąć czy nie. Zadzwoniłam po skierowanie do pediatry, która na podstawie rozmowy i zdjęcia z telefonu potwierdziła, że zmiana wygląda jak XGJ. Od niej też uzyskałam najwięcej informacji, żeby obserwować oczy, dostaliśmy skierowanie na USG brzucha i na wszelki wypadek do onkologa. Powiedziała też, że ostatnio miała jeszcze dwa inne przypadki tej choroby u dzieci. Wycięcie zmiany odradziła. Na konsultacji u chirurga onkologa byliśmy w IMiD. Pani doktor potwierdziła diagnozę, zbadała brzuch i zaleciła wycięcie zmiany w znieczuleniu ogólnym. I tyle.. Nie była zbyt miła i chętna do rozmowy.. 13 stycznia mamy zaplanowany zabieg, a dzień wcześniej badania na Covid i jakieś inne.
Pani Wioletto, trzymam kciuki, żeby zabieg przebiegł pomyślnie. Ważne w tej chorobie jest to, żeby regularnie badać oczy, robić morfologię i usg węzłów chłonnych i brzucha.
Na pocieszenie dodam, że kilku lekarzy potwierdziło nam, że zmiany jednoogniskowe mają charakter przeważnie łagodny. Życzę dużo zdrówka dla córeczki!!!
Pani Wiolu, czy byliście w szpitalu? My dziś dostaliśmy skierowanie na wycięcie zmiany i zastanawiam się, jak to wygląda, jak długo pozostaje się na oddziale itd? Proszę o kontakt.
U naszego synka pojawiła się jedna zmiana gdy miał około 8 miesięcy. Jeden z dermatologów powiedział, że to zmiana która zejdzie i żeby się nie martwić, a że byliśmy u niego głównie z innym problemem to zostawiliśmy temat. Po pewnym czasie pojawiła się kolejna zmiana, w innym miejscu, więc postanowiliśmy skonsultować z innym dermatologiem. On obejrzał i powiedział, że to XGJ, ale tylko do obserwacji (u niego, żadnych innych zaleceń). Zaczęłam więc szukać w internecie co to za dziwy i trafiłam na Pani wpis. Napisałam mejla do IMiD i zaproszono nas na konsultację. Z tym, że liczę na to, że nie będą chcieli koniecznie tego wycinać, bo ja bym nie chciała, jeśli badania wyjdą w normie. Czy z Pani doświadczenia, w IMiD jest "nacisk" na usuwanie tych zmian? Dziękuję za Pani wpis, jest bardzo przydatny.
Witam. Z tego co rozmawialiśmy z lekarzami z IMID to oni nie naciskają na wycięcie. Często w przypadku zmian szczegolnie jednoogniskowych to rodzice chcą wyciąć np. ze względów estetycznych. My zdecydowaliśmy się na wycięcie, bo synek kilka razy naderwał zmianę i bałam się, żeby to nie przerodziło się w coś groźniejszego. Wycinać zmian nie trzeba, ale ważna jest dalsza diagnostyka (badania oczu, usg węzłów chłonnych, brzucha, morfologia). Na pewno w IMID zrobią Państwu odpowiednie badania i poinformują o dalszych krokach.
Dzień dobry.
U mojego syna pojawiła się zmiana która była na brzuszku na boczku. Na początku myśleliśmy z mężem że to pieprzyk czy coś w tym stylu, ale zaczęło szybko rosnąć i zrobił sie spory bąbel. Syn jest pod opieką poradni chirurgiczno onkologicznej w łodzi z innego powodu i jak w styczniu pokazaliśmy to na wizycie to Pani doktor od razu zadecydowała żeby to wyciąć, bo będzie rosło i nie ma sensu czekać. W ciągu tygodnia mieliśmy zabieg w szpitalu na Spornej. Poszło sprawnie, zmiana wycięta doszczętnie i w wyniku histopatologicznym wyszła własnie xantogranuloma. Pani doktor powiedziała że przez najbliższy rok syn musi być pod obserwacją i mieć robione regularne badania usg jamy brzusznej i badania krwi. Teraz zastanawiam się czy warto jechać na konsultację do Warszawy skoro tutaj nasza Pani doktor wydaje się zdecydowana i konkretna. Z resztą Pani doktor jak tylko spojrzała to od razu powiedziała że to najprawdopodobniej xantogranuloma, także trafiony w punkt. W sumie Pani doktor nas jakoś bardzo nie nastraszyła, bardziej ja się nastraszyłam jak zaczęłam czytać informacje w internecie na ten temat. Czy może któraś z Was miała styczność z przychodnią w łodzi na spornej? Czy lekarze z Warszawy zalecili jakieś inne badania oprócz usg i badań krwi (pełna morfologia, próby wątrobowe, bilirubina, afp, ldh, ggtp).
Pozdrawiam
Witam serdecznie. Niestety nie mam zadnej wiedzy na temat ośrodka w Łodzi. Jeśli chodzi o badania, które nam robią każdorazowo w Warszawie to: usg w miejscu wycięcia zmiany, usg brzucha i usg węzłów chłonnych. Do tego morfologia. I co pół roku musimy chodzić do okulisty, ponieważ XGJ potrafi atakować też oczy.
W razie pytań proszę o kontakt
A jak często mają Państwo wizyty i te wszystkie badania w warszawie? I czy one są zaplanowane tylko na np. najbliższy rok tak jak w naszym przypadku powiedziała Pani doktor czy lekarze uprzedzali, że te wizyty kontrolne trzeba będzie robić już cały czas?
Pozdrawiam serdecznie
Witam, wizyty mamy co 3 miesiące. Jak jedziemy na jedną konsultację to od razu wyznaczają nam termin następnej. Nie wiemy dokładnie do kiedy będziemy musieli jeździć tak często. Na razie Pani doktor powiedziała nam, że dobrze jest to badań regularnie.
Rozumiem, dziękuję za odpowiedź. Nasza wizyta kontrolna jest wyznaczona na maj i mamy cały komplet bo badania krwi, usg i wizytę u Pani doktor, także planuję wtedy wyciągnąć od niej jak najwięcej informacji. Ja trochę więcej wiem o tym schorzeniu także będę wiedziała o co pytać. Dużo zdrówka dla Synka, pozdrawiam serdecznie 🙂
Dziękuję bardzo. Ja również życzę Państwu dużo zdrówka!
Witam. My również konsultowaliśmy zmianę z panią dr Orlik z łodzi. Byliśmy też w imid ale tam zalecili wizytę za trzy miesiące. Kto prowadzi państwa w Łodzi???
Również przeczytałam artykuł I jestem wdzięczna że został on przez Panią stworzony. U nas również (3-miesiączka coreczka) został stwierdzony. Proszę mi napisać na jakiego maila mamy pisać do IMID? Nie mogę nic znaleźć.
Witam. Proszę adres mailowy do IMIDu: klinika.onkologii@imid.med.pl
W razie jakichkolwiek pytań proszę o kontakt.
A córeczce życzę dużo zdrówka
Proszę dzwonić bezpośrednio do poradni chirurgii onkologicznej dziecięcej do imid. Mają dość szybkie terminy. My czekaliśmy 3tyg.
Witam.
Czy potrzebne jest skierowanie od pediatry na badania laboratoryjne/usg lub do specjalisty (chirurga/onkologa)? Jeżeli dobrze zrozumiałam to po napisaniu mejla do IMiD i opisaniu naszego przypadku to zostaniemy zaproszeni na konsultacje?
Jakoś na początku roku zauważyłam zmianę skórną na klatce piersiowej u córeczki i na wizycie u pediatry dostałam skierowania do chirurga i dermatologa, spokojnie czekałam na wolne terminy i dopiero na początku maja po konsultacji dermatologicznej stwierdzono JXG (bez żadnych badań) i zalecono kontrole co pół roku... Zaczęłam szukać informacji na ten temat i trafiłam tutaj 🙂 teraz zbieram się w sobie by ruszyć z tematem dalej i proszę o jak najwięcej wskazówek co potrzeba, na co zwrócić uwagę, o co i kogo pytać! Obawiam się, że pewnie będę na tyle wystraszona (już jestem bardzo przejęta!) że mogę dać się 'zbyć' i nie zawalczę o dobro dziecka... Jeśli mogę prosić o wiadomość prywatną to będę bardzo wdzięczna. Podaje swojego maila:
szymbar88@gmail.com
Proszę podać mi nazwisko doktora w Łodzi z ulicy spornej u którego leczą Państwo swoje dziecko? Jestem z województwa łódzkiego i zależy mi na szybkiej konsultacji. W imid nie zrobili nam jeszcze badań tylko wizyta u onkologa i kolejna za 3mc, wtedy kompletne badania. I proszę napisać USG których węzłów mamy zrobić? Jaką morfologię - co dokladnie? Czy badanie histopatologiczne możemy zrobić prywatnie? Czy jest to ingerencja w ciało czy tylko obserwacja?
Czy to znaczy ze pierwsza wizyta w IMID odbyla sie bez badań?
Witam
Czekam na maila z zaproszeniem do IMID ale mija juz ttdzień i cisza w tym temacie. Dlatego pozwolę sobie jeszcze zapytać Panie o to co później się dzieje jak juz nas zaproszą? Czy wszystko dzieje sie w jednym dniu? Czgmy dziecko musi byc głodne do badań? O ktorej godzinie sie to wszystko odbywa? I przede wszystkim jak Panie sądzicie czy warto to wycinać? U mojej córeczki JXG ma postac wielu malych pęcherzyków. Ale w jednym miejscu. I tych pęcherzyków jest coraz wiecej. Czyli ta zmiana bedzie rosla coraz bardziej? A czy po wycieciu nie pojawi sie w innym miejscu? Z gory dziękuje za komentarze
Witam
w ciągu 1-dnia robią badania i odbywa się konsultacja. Dziecko powinno być na czczo do badań.
Co do wycinania, to spotkałam się z podejściem, że nie powinno się tego wycinać a po kilku latach JXG sama zanika.
My zdecydowaliśmy się na wycięcie, ponieważ synek co rusz nadrywał tą zmianę i zaczęła się "babrać".
Ale w IMIDzie powiedzieli mi, że to właśnie zazwyczaj rodzice chcą wycinać zmianę czy to ze względów estetycznych czy to ze strachu tak, jak my, że to w końcu może zezlośliwić się.
U nas zmiana rosła ewidentnie po podaniu antybiotyku (zanim otrzymaliśmy diagnozę). Czytałam też, że po wycięciu zmiana lubi odrastac, chociaż w naszym przypadku nic nie odrasta
Pani Justyno Postaram się w wielkim skrócie
My przerabialiśmy ten temat o rok wcześniej tj grudzień 2019
U naszej 4 miesięcznej wnuczki córka z dnia na dzień podczas kąpieli odkryła na boczku małej pod żeberkiem guzek wielkości fasoli pod skóra niestety Wpadliśmy w panikę
Dzięki wspaniałej Pani dr i zrobieniu na cito usg z którego wynikało ze jest to jakiś guzek mała znalazła się b szybko (3dni)
na oddziale kliniki onkologii i hematologii w Gdańsku przy UCK Zrobiono mnóstwo badań rezonans usg badania krwi inne cuda Wszyscy zastanawiali się co to jest
Z dnia na dzień guzek wypełniał coraz większa ilością żywych komórek co b niepokoiło lekarzy Po 3 dniach podjęto decyzje o wycięciu bo nie ma na co czekać
Przeżyliśmy to strasznie (Dziecko miało zabieg rano a wieczorem córka mogła opuścić szpital).
Z badania na hist pat okazało się ze to XGJ kilkanaście czy kilkadziesiąt nazwijmy to sztuk skumulowało się jakby w jednej osłonie co stworzyło guzek i mogło się w każdej chwili rozlać a wtedy..,nie chcę kończyć
Lekarze byli b zaskoczeni wynikiem ponieważ to „dziadostwo” b rzadko zagnieżdża się w środku organizmu w takiej ilości
Dziś wnusia ma 20 mcy rozwija się prawidłowo Jest w dalszym ciągu pacjentką Kliniki co 3 miesiące kontrola usg krew i co 6 mcy okulista
I oby tak zostało Zawsze będziemy drżeć o jej zdrówko
Opisałam nasz przypadek po to żeby wszyscy zainteresowani wiedzieli ze na Pomorzu również mogą uzyskać pomoc w Klinice Onkologii i Hematologii dziecięcej w Gdańsku przy UCK
Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia
Pani Judyto Postaram się w wielkim skrócie
My przerabialiśmy ten temat rok wcześniej tj grudzień 2019
U naszej 4 miesięcznej wnuczki córka z dnia na dzień podczas kąpieli odkryła na boczku małej pod żeberkiem guzek wielkości fasoli pod skóra niestety Wpadliśmy w panikę
Dzięki wspaniałej Pani dr i zrobieniu na cito usg z którego wynikało ze jest to jakiś guzek mała znalazła się b szybko (3dni)
na oddziale kliniki onkologii i hematologii w Gdańsku przy UCK Zrobiono mnóstwo badań rezonans usg badania krwi inne cuda Wszyscy zastanawiali się co to jest
Z dnia na dzień guzek wypełniał coraz większa ilością żywych komórek co b niepokoiło lekarzy Po 3 dniach podjęto decyzje o wycięciu bo nie ma na co czekać
Przeżyliśmy to strasznie (Dziecko miało zabieg rano a wieczorem córka mogła opuścić szpital).
Z badania na hist pat okazało się ze to XGJ kilkanaście czy kilkadziesiąt nazwijmy to sztuk skumulowało się jakby w jednej osłonie co stworzyło guzek i mogło się w każdej chwili rozlać a wtedy..,nie chcę kończyć
Lekarze byli b zaskoczeni wynikiem ponieważ to „dziadostwo” b rzadko zagnieżdża się w środku organizmu w takiej ilości
Dziś wnusia ma 20 mcy rozwija się prawidłowo Jest w dalszym ciągu pacjentką Kliniki co 3 miesiące kontrola usg krew i co 6 mcy okulista
I oby tak zostało Zawsze będziemy drżeć o jej zdrówko
Opisałam nasz przypadek po to żeby wszyscy zainteresowani wiedzieli ze na Pomorzu również mogą uzyskać pomoc w Klinice Onkologii i Hematologii dziecięcej w Gdańsku przy UCK
Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia
Pani Beato, bardzo dziękuję za podzielenie się historią. My również bardzo dobre opinie słyszeliśmy o Klinice w Gdańsku, nawet konsultowaliśmy synka u jednej z lekarek. Mam nadzieję, że taka wymiana informacji pomoże innym.
Drogie Panie, ktore pisalyscie tutaj o swoich przezyciach! Podzielcie sie prosze ze mna swoją wiedza na temat wycinania XGJ. Moze ktoraś z Was wycinala to we Wroclawiu? Nie mozna sie z Paniami, ktore tutaj pisaly, skontaktowac, wiec moze ktoras z Was jeszcze to przeczyta? My mamy swoją pierwsza wizytę w Warszawie, 4 maja. Moze podpowiecie Mi, o co.dokladnie pytac, czego się spodziewac, jak zachować... pewnie bedę na tyle wystraszona ze boje sie traktowania mnie "z góry". Jeśli ktoras Pani chcialaby mi coś podpowiedziec proszę o wpis. Lub nawet zachecam do wiadomosci prywatnej. Podaje swojego maila. Monika.bandrow@interia.pl
Pani Moniko, napisałam do Pani maila na priv
Witam.
Czy potrzebne jest skierowanie od pediatry na badania laboratoryjne/usg lub do specjalisty (chirurga/onkologa)? Jeżeli dobrze zrozumiałam to po napisaniu mejla do IMiD i opisaniu naszego przypadku to zostaniemy zaproszeni na konsultacje?
Jakoś na początku roku zauważyłam zmianę skórną na klatce piersiowej u córeczki i na wizycie u pediatry dostałam skierowania do chirurga i dermatologa, spokojnie czekałam na wolne terminy i dopiero na początku maja po konsultacji dermatologicznej stwierdzono JXG (bez żadnych badań) i zalecono kontrole co pół roku... Zaczęłam szukać informacji na ten temat i trafiłam tutaj 🙂 teraz zbieram się w sobie by ruszyć z tematem dalej i proszę o jak najwięcej wskazówek co potrzeba, na co zwrócić uwagę, o co i kogo pytać! Obawiam się, że pewnie będę na tyle wystraszona (już jestem bardzo przejęta!) że mogę dać się 'zbyć' i nie zawalczę o dobro dziecka... Jeśli mogę prosić o wiadomość prywatną to będę bardzo wdzięczna. Podaje swojego maila:
szymbar88@gmail.com
Witam
więcej informacji wysłałam na adres prywatny
Pozdrawiam
Judyta
U mojego 2 letniego synka Pani dermatolog z państwowego szpitala zdiagnozowała tą zmianę - żółtakoziarniniaka młodzieńczego już podczas pierwszej wizyty. Choć diagnoza jest obciążająca to jestem niesamowicie wdzięczna że nie musiałam miesiącami tułać się po gabinetach. Przed nami pełna diagnostyka za tydzień w szpitalu.
Dobrze wiedzieć, że są miejsca, w których lekarz jest w stanie postawić diagnozę podczas pierwszej wizyty. Życzę dużo zdrówka dla synka!!!
Witam, pisałam tutaj w styczniu o zmianach u mojego synka. Teraz piszę, żeby być może uspokoić poszukujących wiadomości rodziców. Byliśmy na konsultacji w IMiD, ale niestety był to dla nas stracony czas. Mimo tego, że dokładnie opisałam nasz przypadek i podkreślałam, że nie mamy zrobionych badań histopatologicznych, podczas wizyty wszyscy robili wielkie oczy i wypytywali, czy może chociaż bloczki z pobranym materiałem mamy, to oni zrobią z nich badanie histopat. Na samej wizycie, pani doktor najpierw powiedziała, że nie tak łatwo pobrać dziecku wycinek "więc czego ja oczekuję", ale z drugiej strony zastanawiała się, jak dermatolog mógł bez badania postawić rozpoznanie. Obejrzała zmiany przez dermatoskop, przyznała że rzeczywiście wyglądają jak JXG i ostatecznie powiedziała, że bez histopatologii nic nie zrobimy, dała skierowanie na operację wycięcia większej zmiany, IMiD miał dzwonić w sprawie terminu przyjęcia do szpitala. Nim zadzwonili (zadzwonili po 5 miesiącach) z terminem, byliśmy na konsultacji we Wrocławiu i tam powiedziano nam, że obraz zmian potwierdza, że jest to xanthogranuloma juvenile, ale ze względu na trudne lokalizacje tych zmian odradzają nam pobieranie wycinków, zwłaszcza u tak małego dziecka. Zalecono kolejną kontrolę za 3 miesiące + okulista + morfologia + usg (czyli tak jak pisały Panie wyżej). Po 3 miesiącach, mimo że pojawiły się nowe zmiany, ale pozostałe wyniki są w normie, zalecono kontrolę za pół roku. Pani doktor mówiła na co musimy zwracać uwagę i przypomniała, że jak sama nazwa wskazuje, jest to choroba "młodzieńcza", dlatego ma charakter samoograniczający się. Trzeba zachować czujność i cóż... czekać. Na moje pytanie, czy wynik histopatologii potwierdzający, że jest to JXG, zmienia coś w postępowaniu leczniczym, pani doktor powiedziała, że nie - to mnie utwierdziło w przekonaniu, żeby nie wycinać zmian. Ale oczywiście każdy podejmuje decyzję samodzielnie. Życzę wszystkim dużo zdrowia 🙂
Witam. Pani Magdo, bardzo dziękuję za podzielenie się Pani doświadczeniami.
Witam jestem ojcem 18 miesięcznego Piotrusia. W 6 miesiącu zauważyliśmy plamkę żółta po prawej stronie głowy. Poszliśmy do lekarza rodzinnego,który to zobaczył i stwierdził,że nie wie co to jest
Witam jestem ojcem 18 miesięcznego Piotrusia. W 6 miesiącu zauważyliśmy plamkę żółta po prawej stronie głowy. Poszliśmy do lekarza rodzinnego,który to zobaczył i stwierdził,że nie wie co to jest i musi się temu przyglądnąć. Po kolejnych 3 miesiącach plamka nie zeszła, więc poszliśmy do prywatnego dermatologa w Szczecinie. Tam niestety zdiagnozował Zoltakoziarniak młodzieńczego,po czym dostaliśmy skierowanie do szpitala ma wizytę do chirurgo-onkologa. Tam też to potwierdzili. Po czym jeden mówił ze wyciąć a drugi że trzeba wyciąć. Mailowo umówiliśmy wizytę w IMiDZ w Warszawie,ale ta niedziele w Szczecinie mają mu to wyciąć i teraz nie wiem co robić. Czy lepiej poczekać,na wizytę w Warszawie która jest za 2 tyg czy już to wyciąć w Szczecinie. Boimy się ze jak to wytną mogą być komplikacje... co myślicie
Witam
Panie Pawle wysłałam Panu wiadomość na maila.
Pozdrawiam
Judyta Szkudlarek-Pitak
Moja córka została zdiagnozowana mając niecały roczek po kilku wizytach u różnych specjalistów zdecydowano się jej usunąć zmiany ( 2 w tym jedna bardzo dużą ) na pośladku i biodrze. Badanie potwierdziło diagnozę. Byliśmy 6 tygodni po poważnej operacji rozszczepu wargi i podniebienia kiedy znowu wylądowaliśmy na bloku. Co ciekawe córka była leczona w imid na rozszczep i przy przyjęciu na oddział niestety pani pediatra nie skojarzyła zmiany tylko wszyscy mówili że to może jakiś dziwny kaszak. Kiedy pojawił się 3 na główce to ja już byłam pewna że to nie kaszak. 2 zmiany były wycięte na raz na wszelki wypadek gdyby okazało się to coś groźnego ta na głowie została ze względu na problematyczne miejsce i wielkość bo była malutka. Po około pół roku sama zeszła ale wyszła kolejna na plecach. Też jesteśmy pod opieką Imid i mamy kontrolę co 2 miesiące w których przypadkiem wyszło że jeszcze córka we zasadzie nie ma neutrocytow ? po rozszczepie, żółtakozierniaku znowu młotkiem w głowę trafiliśmy na pobranie szpiku i kolejna narkoza. Szpik ubogi ale ok znaleziono przeciwciała i stwierdzono autoimmunologiczne podłoże neutropenii ciężkiej i z tego tytułu leczymy się w Bydgoszczy - w zasadzie czekamy aż wyrośnie. Zdaniem lekarzy choroby nie są połączone a ja coraz częściej odnajduję podłoże cytomegalii w różnych artykułach a córka ma przeciwciała które musiała dostać w ciąży albo z mlekiem. Czy przypadkiem ktos z państwa nie miał cytomegalii w ciąży ? Czy u kogoś razem z żółtakozierniakiem występuje ciężka neutropenia ? Zaraz nas czeka przeszczep kości w związku z rozszczepem a tu takie bomby chorobowe ? a najlepsze jest to że mi było ciężko w to wszystko uwierzyć bo córcia rozwija się świetnie i te kolejne kłody pod nogi były nie do opisania ale oby wszystkie choroby miały łagodny przebieg !
Witam. Dziękuje za podzielenie się historią.
Ja nie miałam cytomegalii w ciąży, u nas neutropenia nie miala miejsca
Pozdrawiam
Judyta Szkudlarek-Pitak
Jednocześnie życzę dużo zdrówka dla córeczki!
Mojemu synkowi też rozpoznano JXG. Byliśmy w IMID i mają do nas dzwonić w sprawie terminu zabiegu wycięcia zmiany. Czy ktoś może mi napisać ile czekaliście na taki telefon? Nie wiem czego się spodziewać, czy zabieg będzie za miesiąc, 3 czy pół roku...
Witam.
My czekaliśmy 3 tygodnie na termin zabiegu, ale to było 1.5 roku temu.
Pozdrawiam i życzę dużo zdrówka dla synka!
Moja Córka ma jxb zdiagnozowane ponad rok temu ma 2 latka jest też po rozszczepie wargi i podniebienia i też krótko po diagnozie jxb okazało się że ma ciężka neutropenie. Lekarze traktują to jako odrębne choroby i nie szukają wspólnej przyczyny, a ja cały czas mam z tyłu głowy że jeśli ta choroba wywodzi się z problemów układu krwiotwórczego, a Córka ma problemy z neutrocytami to czy to na pewno nie jest wynikiem jxb?! Czy któreś z rodziców też na taką sytuację ,?